Розповідає Магдалина Смірнова, членкиня Громадської організації «Рух 323», дружина організатора Громадської організації «Рух 323», Віталія Смірнова, ─ про роботу з дітьми з інвалідністю у місті Ужгород Закарпатської області.
Нещодавно ви організували фотосесію для дітей з інвалідністю. Якою була головна мета цього заходу?
Хотіли подарувати дітям та їхнім батькам професійні світлини, позитивні емоції та відчуття свята. Мами були дуже вдячні за те, що ми для їхніх діточок готові щось зробити безплатно.
Як проходила сама фотосесія?
Довгий час шукали фотографа. Кароліна Коштура, єдина, яка погодилася працювати з дітками з інвалідністю. У фотостудії розмістилися чотири локації: фотозона, кухня та дві кімнати, ─ для гри з пазлами й творчості. Оскільки дітки, з якими ми маємо справу, не змогли б стояти в черзі, то фотографувати їх доводилося у всіх локаціях одночасно.
Усього на захід завітала 21 дитинка, із яких 19 діточок із внутрішньо переміщених сімей. Представники ЮНІСЕФ надали їм гігієнічні набори.
Як ви з Віталієм прийшли до рішення служити дітям з інвалідністю?
Коли ми одружувалися, Віталій у Луцьку вже допомагав дітям з синдромом Дауна.
Упродовж 2019-2021 років ми розширювали географію нашого служіння. З початком війни зосередилися на військових. Їм допомагають багато організацій та волонтерів. А ось особами з інвалідністю мало хто займається…
До того ж досі є поширеним зневажливе ставлення до людей з інвалідністю. Деякі орендодавці не хотіли приймати на квартиру сім’ї, в яких є діти з розладами аутистичного спектра, хоча у багатьох дітей внутрішньо переміщених осіб через війну збільшилася кількість проявів різноманітних відхилень.
У сина моєї сестри розлад аутистичного спектра. Часто їх не кличуть в гості… Навіть у церкві є діти, які можуть насміхатися та дорослі, які криво дивляться на Давида, сина моєї сестри.
Усе це спонукало нас на початку 2023 року зосередитися на дітях з інвалідністю.
Як ви займаєтеся з цими дітьми?
Про наші заходи ми інформуємо мам цих діток через наші акаунти у Телеграм та Інстаграм під назвою «Зірочки на Землі».
Заняття для дітей тривають 45 хвилин. У цей час мами діточок спілкуються між собою. Для них це також дуже важливо.
Були випадки, коли саме під час наших занять місцеві родителі допомагали мамам внутрішньо переміщених осіб із пошуком інклюзивних класів, хоча в Ужгороді інклюзивна освіта ще перебуває на недостатньому рівні.
Багато сімей, які переїхали в наші краї з Харківської, Запорізької та інших областей, шукали логопедів чи заняття з іпотерапії, тобто лікувальної верхової їзди. Проте, у нас така діяльність, на жаль, іще не розвинена.
Скільки дітей відвідує ваші заняття?
Коли ми тільки почали проводити заняття, приходило п’ятеро-восьмеро діточок. Тепер ─ десять. Більше ми не в змозі прийняти. Уже зараз на заняттях присутньо 24 особи: десять дітей, їхні мами, та чотири людини з команди.
Починаючи з січня 2023 року, ми провели 16 курсів занять тривалістю 10 днів для 18 дітей. До занять входить іпотерапія та масаж.
Пані Маргарита, реабілітолог, допомагає дітям виконувати вправи під час верхової їзди.
Також ми плануємо виїзди на природу. Але для здійснення цих планів нам потрібні транспорт і фінансування. Наш автобус розрахований лише на дев’ять місць, а охочих значно більше. Тому Віталій, роблячи крок віри, нещодавно отримав категорію “D” для кермування більшим транспортним засобом. Але гроші для придбання такого авто ми ще не зібрали.
Яка кількість дітей з інвалідністю проживає в Ужгороді?
Ми входимо до «Координаційної Ради внутрішньо переміщених осіб у місті Ужгород». Щоб дізнатися кількість дітей з інвалідністю, готуємо спеціальне опитування. Зараз 40 мам, з якими ми особисто знайомі та спілкуємося, отримують від нас допомогу.
Які найголовніші потреби цих батьків та їхніх дітей?
По-перше, підтримка вже є відповіддю на їхні потреби. За нашими даними, 65% чоловіків залишили своїх дружин, коли дізналися, що у них народиться дитина з відхиленням різноманітного спектра. Тепер все ускладнюється внаслідок розділення сімей через війну.
Другою необхідною потребою є просте спілкування. Поки діти перебувають на заняттях, у їхніх мам є така можливість. Адже вони змушені жити за чітким графіком і в постійній напрузі. Навіть більше, ─ майже кожна мама дитини з інвалідністю, яку я знаю, поставила хрест на хобі чи професійному зростанні. Моя сестра була юристом… Ще одна жінка на 14 років залишила займатися музикою…
По-третє, батькам дітей з інвалідністю, як і всім іншим, необхідна Божа допомога у вихованні дітей та боротьбі за їхній розвиток.
Яку суму батькам доводиться вкладати у дитину?
Виходячи з місячних витрат сестри, скажу:
─ заняття з психологом два рази на тиждень ─ 200 грн за одне заняття;
─ заняття з логопедом два рази на тиждень ─ також 200 грн за одне заняття;
─ плавання раз на тиждень ─ 250 грн;
─ безглютенові та безлактозні харчі. До прикладу, кукурудзяні палички обходяться у 70 грн, а морозиво ─ 65-80 грн.
Таким чином, місячний бюджет на дитину з інвалідністю складає близько 10.000 гривень.
Окрім цього, моя сестра нещодавно завершила триденний навчальний курс з асистування дитини з інвалідністю. Цей курс їй обійшовся їй у 20.000 гривень…
Дітям також необхідна реабілітація. Вартість одного курсу реабілітації ─ 27.000 гривень. На щастя, більшу частину цієї суми сплачує держава, проте всі мами проходять щонайменше дві реабілітації на рік. А за другу вони мусять сплачувати самостійно. Додатковими є витрати на транспорт до місця проходження реабілітації, а також ─ проживання.
У Трускавці ціна за житло сягає 600-900 грн за добу, а реабілітація триває десять днів.
Чим ми можемо допомогти у роботі з дітьми з інвалідністю?
У першу чергу, як християни, ми повинні підтримувати дітей та їхніх батьків.
Часто у церквах є одна чи дві дитини з різного роду інвалідністю. Звичайно, для такої малої кількості діточок ми не можемо створити спеціальний клуб, а інші діти можуть не приймати їх у свої групи…
З кожним роком таких дітей, на жаль, стає дедалі більше. Проте якщо ми, як церква, будемо служити батькам дітей з інвалідністю, тоді ми отримаємо неймовірно відданих вірян.
У нас є гостра потреба у фінансах. Найбільша графа наших витрат ─ це пальне та інвентар.
Існує також нагальна потреба в учасниках команди, які матимуть змогу допомагати у проведенні занять чи майстер-класів.
Далі, ─ засоби гігієни. До прикладу, памперси сьомого розміру дуже складно знайти…
Молитва за нашу діяльність буде великою підтримкою для нас і діточок.
Слідкувати за діяльністю нашої громадської організації можна у соціальних мережах:
Instagram: «Рух 323» https://www.instagram.com/po.rukh323
Facebook: «Рух 323» https://www.facebook.com/po.rukh323
Facebook Віталія Смірнова https://facebook.com/vitaliy.smirnov.18
Запитання ─ Владислав Берецкі
За матеріалами сайту Західної конференції Церкви адвентистів сьомого дня стаття взята з «Ми відкриваємо Бога особливим дітям та їхнім батькам»
