Переглянути відеоДекілька років тому Олександра без проблем читала журнали та книги. Вона цікавилась науково-популярними та історичними статтями. Її родина ̶ переселенці із східної України. Та після переїзду в неї почались нові випробування. Жінка почала скаржитись на раптові болі та погане самопочуття.
Олександра Кедик, хвора на рідкісне захворювання: «Я приїхала до дітей в 2017 році вже з такими нервами і мене відправили у Хмільник, підлікувати, так би мовити. Я поїхала, там зробили огляд. Тоді вже мені сказали, що у мене є якісь зміни у печінці».
Онколог розказав пацієнтці, що печінка може сама відновлюватись, щоб та надто не переймалася цим. Але на перших етапах хвороби слід швидко зібрати усі скарги на самопочуття. А завдання лікаря — визначити прояви хвороби.
Анна Хмель, лікар-хіміотерапевт Київського облонкодиспансеру: «Перший, хто повинен на це дивитись – це сімейний лікар. «Але виникає велика проблема тому, що ці біохімічні маркери не визначаються в усіх лабораторіях. А якщо і визначаються, то це є дороговартісною процедурою»
Наступний етап – шукають місце утворення пухлини. Але Олександру два роки зовсім не займали болі. У 2019 її знову відправили на обстеження. Лікар повідомив про захворювання тонкого кишківника.
Олександра Кедик, хвора на рідкісне захворювання: «Мені чомусь це здалось дивним. Я себе почувала непогано. І він сказав, що треба робити додаткове КТ (комп’ютерну томографію) з контрастом.»
Цього разу знайшли пухлину у печінці і знову відправили на додаткову перевірку. Про точний діагноз уже не йшлося. За словами лікарів, Олександрі треба було пройти курс хіміотерапії.
Світлана Лук’янова, дочка Олександри: «Все так швидко закрутилось, ми не встигали навіть якось осмислити: чи треба ту хіміотерапію приймати чи не треба.»
Пухлина починає «маскуватись» і пацієнти боряться з іншими проявами. Згаяні місяці на «несправжнього чужинця» заводять у глухий кут.
Анна Хмель, лікар-хіміотерапевт Київського облонкодиспансеру:«Це, наприклад, почервоніння шкіри обличчя, шкіри, постійні діареї, кашель».
Після невдалих курсів хіміотерапії самопочуття Олександри погіршилось і вона навіть втрачала свідомість.
Світлана Лук’янова, дочка Олександри: «Мама моя тільки гасне. Я її на три хіміотерапії возила. Вона проходила і я бачу, що вона все слабшає і слабшає, і підбадьорюю її: «Тримайся-тримайся, так треба». Бігаю, питаю. Всі кажуть: «Так треба».
Хіміотерапія – дієвий спосіб подолати ракові пухлини, але малоефективний при нейроендокринних хворобах. Після курсу лікування киянки лікарі побачили, що пухлина зростає. Від швидкості новоутворення обирають наступний спосіб лікування.
Анна Хмель, лікар-хіміотерапевт Київського облонкодиспансеру: «Це дуже повільні пухлини, які можуть розвиватись протягом декількох десятків років і не давати ніякої симптоматики.
Родина вирішила проходити додаткове обстеження у приватних клініках. Єдиний вихід – робити дороговартісні уколи. Вони стримують розвиток хвороби та нормалізують тиск.
Світлана Лук’янова, дочка Олександри: «І тоді ми вже дізнались, що мама потребує цей препарат – соматулін. Це гормональний препарат – він дуже дорогий.
В Україні такий препарат коштує до 35 000 гривень. Його потрібно купувати щомісячно. За кордоном його можна знайти за 700 доларів. В одні руки дають до 5 ін’єкцій.
Світлана Лук’янова, дочка Олександри: «Шукаємо, де купити їх дешевше. На даний момент, цей соматулін дешевший в Туреччині. Тому замовляємо його там».
Поки Світлана розповідала про закупівлю препарату, її мати показує, що ці ліки зберігають при температурі 2-8 градусів. Але немає гарантій, що перевізники при транспортуванні в Україну не порушили такий режим.
Світлана Лук’янова, дочка Олександри: «Десь кілька років тому в перелік орфанних були занесені нейронендокринні пухлини. А потім їх взяли і викреслили».
На рівні Міністерства охорони здоров’я створюють програми для лікування орфанних хвороби. Ліки мають бути зареєстровані в Україні. Якщо їх немає – можуть дати рекомендацію лікуватись за кордоном. Держава виділяє гроші тільки на препарати за наявними програмами, а за діагностику та аналізи хворі дістають гроші з власної кишені.
Тетяна Кулеша, голова Громадської спілки «Орфанні захворювання України»: «Особливість орфанних пацієнтів у тому, що це невиліковні пожиттєво хвороби, що потребують досить дороговартісного лікування. Жодна родина самотужки не зможе забезпечити такого пацієнта чи то дитина, чи то дорослий – немає різниці. В усіх європейських країнах задовольняє, забезпечує безпосередньо держава».
В Україні за 53 статтею «Основи законодавства України про охорону здоров’я» збережені права орфанних хворих. Зараз у Міністерстві охорони здоров’я створені 16 програм за напрямками лікування пацієнтів. За ними лікуються 4,5 тисячі громадян.
Тетяна Кулеша, голова Громадської спілки «Орфанні захворювання України»: «Спочатку треба вирахувати, скільки цих пацієнтів, яка їх кількість, прорахувати їхнє лікування на рік. Інколи це може бути рік, інколи може бути пів року. «Подається в Міністерство охорони здоров’я. Воно моніторить, чи ці ліки зареєстровані, подає запит у Міністерство фінансів, чи у нас є виділені гроші для закупівлі. І таким чином у нас народжується нова програма для лікування».
Але навіть за умови реєстрації ліків в Україні, підрахунку пацієнтів і їхніх коштів на лікування протягом року, є програми, які вже три роки не можуть зареєструвати через відсутність фінансування. Благодійні фонди не поспішають займатись волонтерською допомогою хворим на рідкісні захворювання. Зібрати гроші їм на все життя дуже важко.
Тетяна Кулеша, голова Громадської спілки «Орфанні захворювання України»: «Якщо необхідно пацієнтові лікування протягом життя, але окрім лікування, він потребує апарат штучного дихання, чи відкашлювальні або портативні апарати, то Українська благодійна біржа збирає на такі допоміжні засоби для лікування, але не на лікування».
Для інших громадян хвороба Олександри Кедик абсолютно безпечна. Вона не передається через повітря.
Олександра Кедик, хвора на рідкісне захворювання: «Відчуваю упадок сил. Але все одно, я приготую поїсти. Приготую, зроблю прибирання легке».
Зараз Олександра на дієті. Контролює свій раціон, щоб не було солоної, смаженої, жирної та некорисної їжі. Але таке становище можна було б не допускати. На ранніх стадіях такі пухлини ефективно видаляють назавжди.
Анна Хмель, лікар-хіміотерапевт Київського облонкодиспансеру: «На даний момент ми бачимо, наприклад, 7 випадків на 100 тисяч населення. Це дуже рідкісне захворювання, інакше кажучи – орфанне захворювання. Через це лікарі мають мало інформації, аби поставити діагноз на ранніх стадіях.
Олександра не засмучується і намагається виконувати обов’язки щасливої бабусі.
Олександра Кедик, хвора на рідкісне захворювання: «Якщо дуже люта погода, то я не виходжу не вулицю. А так, я прогулююсь із внуком. Це моє сонечко. У мене внучок говорить: «Бабусю, посміхайся!»
Дмитро Лісовський, Євгеній Луговець, Київ, «Вісті надії»
